Mi muñeca Rett
Presentación
¡Hola a todos! Me llamo Nerea, soy valenciana y tengo 3 añitos y medio. Hoy mi tía Saray ha creado este blog para contaros la historia que le narran mis ojos. Y vosotros pensareis, ¿sus ojos? Si, si, así es, yo no puedo hablar, pero se comunicarme con la mirada y ella y todos los que me rodean son capaces de entenderme.
Hace poco que me han diagnosticado una enfermedad, se llama Síndrome de Rett y está clasificada como enfermedad “rara”. Por desgracia, se sabe poco sobre ella y es todo un poco caótico. Por lo que he decidido que yo os lo voy a contar, voy a mostraros mí día a día y conseguiré que la gente sepa, que es el Síndrome de Rett.
Cuando nací todo parecía ir bien, crecí con normalidad los primeros meses de vida, incluso fui capaz de pronunciar alguna palabra sencilla como mamá y papá. Pero poco a poco, mi familia se fue dando cuenta de que algo fallaba, no caminaba a la edad que suele hacerse, dejé de pronunciar esas palabras, me dieron crisis epilépticas, hiperventilaba y mis manos me controlaban a mí en vez de yo a ellas.
No siento demasiado interés por los juguetes, cuando eres bebé solo los quieres para morderlos y tirarlos, pero yo sigo usándolos así, no sé bien como jugar con ellos. Solo me gustan los que tienen muchos colores y hacen ruido, esos si son divertidos.
También me gusta ver dibujos y escuchar canciones, todos los que conviven conmigo saben cuáles son mis preferidas y les da igual hacer un ridículo espantoso y ponerse a cantar en público con tal de que me divierta y se me pasen las crisis.
Ahora que los he nombrado, no puedo presentarme sin hablar de ellos, mi papá, mi mamá, mis iaios, mis tíos y mi tía. Son un pilar fundamental en mi vida, porque yo no puedo valerme por mi misma sin su ayuda. Ellos me dan la mano para que no me caiga, me dan de comer, cambian mis pañales y me prestan atención a todas horas. Siempre hay uno de ellos a mi lado, son como una sombra, pero no saben cuánto lo agradezco, porque así me siento más segura.
Desde bien pequeña todos han estado unidos como una piña y me han acompañado a muchos sitios, como estimulación, natación, fisioterapia, psicólogos, médicos y a todas las pruebas que me han hecho, que no son pocas. Es un lujo poder contar con ellos, tengo una gran suerte.
Además, cuento también con la ayuda de otros familiares, amigos y especialistas, os iré hablando de ellos poco a poco en este blog para que los conozcáis y veáis como me ayudan y el cariño que me tienen.
El motivo principal de contaros mi historia, además de dar a conocer esta enfermedad, es recaudar fondos para poder investigar. A día de hoy no existe una cura para el Síndrome de Rett, pero sí que hay un equipo de investigación en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona que está intentando encontrarla. Por eso, poco a poco vamos a ir creando iniciativas para obtener dinero y donarlo para que puedan avanzar y mi vida pueda ser mejor.
Nunca vamos a perder la esperanza, lucharemos hasta el final, porque merezco tener un final feliz como cualquier otro niño, porque eso es lo que soy, una niña con muchas ganas de vivir, de avanzar y de poder hacer una vida normal.
Gracias por leerme, mis ojos volverán a hablaros muy pronto.