Presentación

¡Hola a todos! Me llamo Nerea, soy valenciana y tengo 3 añitos y medio. Hoy mi tía Saray ha creado este blog para contaros la historia que le narran mis ojos. Y vosotros pensareis, ¿sus ojos? Si, si, así es, yo no puedo hablar, pero se comunicarme con la mirada y ella y todos los que me rodean son capaces de entenderme.

Hace poco que me han diagnosticado una enfermedad, se llama Síndrome de Rett y está clasificada como enfermedad “rara”. Por desgracia, se sabe poco sobre ella y es todo un poco caótico. Por lo que he decidido que yo os lo voy a contar, voy a mostraros mí día a día y conseguiré que la gente sepa, que es el Síndrome de Rett.

Cuando nací todo parecía ir bien, crecí con normalidad los primeros meses de vida, incluso fui capaz de pronunciar alguna palabra sencilla como mamá y papá. Pero poco a poco, mi familia se fue dando cuenta de que algo fallaba, no caminaba a la edad que suele hacerse, dejé de pronunciar esas palabras, me dieron crisis epilépticas, hiperventilaba y mis manos me controlaban a mí en vez de yo a ellas.

No siento demasiado interés por los juguetes, cuando eres bebé solo los quieres para morderlos y tirarlos, pero yo sigo usándolos así, no sé bien como jugar con ellos. Solo me gustan los que tienen muchos colores y hacen ruido, esos si son divertidos.

También me gusta ver dibujos y escuchar canciones, todos los que conviven conmigo saben cuáles son mis preferidas y les da igual hacer un ridículo espantoso y ponerse a cantar en público con tal de que me divierta y se me pasen las crisis.

Ahora que los he nombrado, no puedo presentarme sin hablar de ellos, mi papá, mi mamá, mis iaios, mis tíos y mi tía. Son un pilar fundamental en mi vida, porque yo no puedo valerme por mi misma sin su ayuda. Ellos me dan la mano para que no me caiga, me dan de comer, cambian mis pañales y me prestan atención a todas horas. Siempre hay uno de ellos a mi lado, son como una sombra, pero no saben cuánto lo agradezco, porque así me siento más segura.

Desde bien pequeña todos han estado unidos como una piña y me han acompañado a muchos sitios, como estimulación, natación, fisioterapia, psicólogos, médicos y a todas las pruebas que me han hecho, que no son pocas. Es un lujo poder contar con ellos, tengo una gran suerte.

Además, cuento también con la ayuda de otros familiares, amigos y especialistas, os iré hablando de ellos poco a poco en este blog para que los conozcáis y veáis como me ayudan y el cariño que me tienen.

El motivo principal de contaros mi historia, además de dar a conocer esta enfermedad, es recaudar fondos para poder investigar. A día de hoy no existe una cura para el Síndrome de Rett, pero sí que hay un equipo de investigación en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona que está intentando encontrarla. Por eso, poco a poco vamos a ir creando iniciativas para obtener dinero y donarlo para que puedan avanzar y mi vida pueda ser mejor.

Nunca vamos a perder la esperanza, lucharemos hasta el final, porque merezco tener un final feliz como cualquier otro niño, porque eso es lo que soy, una niña con muchas ganas de vivir, de avanzar y de poder hacer una vida normal.

Gracias por leerme, mis ojos volverán a hablaros muy pronto.

jueves, 4 de diciembre de 2014

Bienvenidos!

Hoy os escribo yo, Saray, para contaros que la finalidad de este blog es hacer que el Síndrome de Rett deje de ser una enfermedad desconocida para la mayoría de la sociedad.

Hace poco más de un mes que sabemos con certeza que Nerea es una niña Rett. Aunque hace tiempo que los médicos barajaban la posibilidad y, nos hemos informado muchísimo, este camino que empezamos a andar es totalmente desconocido e incierto.

Poco a poco os iremos contando que supone tener Síndrome de Rett y como es la vida diaria de una niña que padece esa enfermedad. Porque hay que concienciar al mundo de que 1 de 10.000 son muchas, no pocas, que unas 2.300 en España son muchas niñas y merecen ser reconocidas y que se encuentre una cura para ellas.

En el Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, hay abierta una investigación, que como todo en este momento carece de fondos, y más si cabe, siendo una enfermedad rara, por eso nuestra intención a largo plazo es recaudar fondos para la investigación.

Espero saber transmitiros a través de esa mirada tan profunda que tiene mi muñeca, lo que supone para ella ser así, porque siente y padece como los demás, y quienes convivimos con ella sabemos interpretar lo que sus ojos y sus gestos nos dicen.

Esta preciosa niña, que me da la vida con solo mirarla, merece tener un final feliz. Y no nos vamos a rendir hasta conseguirlo, moveremos cielo y tierra si hace falta para conseguir su bienestar y su felicidad.

Gracias a los que habéis empleado vuestro tiempo en leer el blog, este mundo es totalmente nuevo para mí pero espero saber defenderme como bloggera. Gracias a mi amigo Alberto, por iniciarme en estos mundos y ayudarme a crear este blog y, a mi prima Laura, por ese diseño tan bonito que nos ha hecho para “Mi muñeca Rett”.

Espero que entre todos hagamos que esta iniciativa funcione, escribiré pronto.

Gracias.

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